Мы все привыкли жить по продуманному сценарию. Но если в семье ребёнок с особенностями, то думать и жить приходится иначе. Это не означает, что такая семья в корне отличается от остальных. Просто есть льющиеся мелодией стихи Пушкина, а есть ритмичные и сложные стихи Маяковского. И то и другое – поэзия… Иными словами, жизнь с особенным ребенком – это особая ритмика семьи, заранее её спрогнозировать невозможно.
«Светочка, доченька моя, моё солнышко» – так ласково обращается к своей дочери льговчанка Оксана Дюжих, когда девочка плачет. Она внимательно слушает маму, ведь для Светы мама – всё самое доброе, тёплое и надёжное в этом мире…
У них по-особенному крепкая связь, потому что двенадцатилетняя Света – особенная с рождения. ДЦП, задержка речевого и психомоторного развития, арахноидальные кисты головного мозга, частичная атрофия зрительного нерва… Свете и её маме ежедневно приходится проходить какие-то испытания. Да, именно проходить, потому что особенная мама и особенный ребёнок – это тяжёлый, наполненный безусловной любовью путь.
Эта безграничная любовь читается и в глазах Светы, когда её мама улыбается, поёт, играет с ней…
– Она у меня очень музыкальная, – говорит Оксана. – Радуется музыке так искренне… Каждый мой день начинается с моего ребёнка, им же и заканчивается. Нам никогда не бывает скучно. Непривычных для обычной семьи дел у нас о-о-очень много. Я со Светочкой 24 часа в сутки, а как иначе? Я – её мама. Просто у нас другая, непривычная для всех дорога.
Со стороны может показаться, что эта дорога просто невыносима: больницы, санатории, детский плач, который разрывает материнское сердце, иногда бессонные ночи, лекарства, лекарства, лекарства… Список этот не заканчивается, а пополняется. Но, как гласит английская пословица, Господь даёт особых детей особым людям.
– Ответственность, отзывчивость, сострадание, милосердие, перечислять можно долго, – отзывается об Оксане участковый врач-педиатр Льговской ЦРБ Ирина БОГДАНОВА. – О том, что у Оксаны сильный внутренний стержень, думаю, говорить не надо, это и так понятно. Один взгляд, один жест – этого достаточно, чтобы она поняла, чего хочет её ребёнок. Это Мама – с большой буквы. Невзирая на свои сложности, Оксана и другим нередко помогает.
«Мне грех жаловаться»
– Однажды мы со Светланкой лежали в неврологическом отделении, – рассказывает Оксана. – Я увидела, как по коридору несли крохотного ребёнка, завёрнутого в одеяло. Позже эта кроха и её мама лежали с нами в одной палате… Не помню имя той девушки, но я помню, как целую ночь она держала на руках, успокаивала свою плачущую малышку, повторяя как молитву: «Машенька, не плачь, всё будет хорошо, мы сделаем операцию, всё обязательно будет хорошо». Моё сердце не выдержало, и я подошла к этой девушке. У нас состоялся разговор по душам. Оказалось, что у её дочери гид-роцефалия головного мозга. Совершенно тоненькие ручки, ножки и несоизмеримая с размером тельца голова… Тогда я поняла – мне грех жаловаться. И с тех пор в трудные минуты себе это повторяю. Пусть я воспитываю Свету одна, пусть мне иногда бывает тяжело, но мне это по силам, потому что Светочка – не ноша. Она – мой дар. Я не единственная мама особенного ребёнка. Таких немало и каждая по-своему сильная, волевая, готовая дни и ночи делать всё на благо своего дитя… Так почему я должна жаловаться, опускать руки и сдаваться? Я нужна, просто необходима своей дочери, а она – мне.
Возможное и невозможное
Раннее утро для жителей села Кром-Быки начинается со звонкой песни петухов. У Оксаны – с малейшего жеста её Светочки. Она делает для своей дочери всё возможное и порой даже невозможное. Времени на то, чтобы сидеть и рассуждать о превратностях судьбы, у Оксаны нет. Что-то плохое её не касается, обывательские жалобы на жизнь – не её забота…
– Для меня счастье, когда врачи наблюдают у Светы положительную динамику, – говорит она. – А это кропотливый труд: развитие мелкой моторики, гимнастика, массажи и многое другое… В 2019 году мы прошли психолого-медико-педагогическую комиссию, которая постановила, что Света может обучаться. С тех пор к нам на дом ходит учитель. Что касается передвижения дочери, то сама она не ходит. Но у нас есть все необходимые технические средства: две инвалидные коляски, туторы (фиксаторы – прим. авт.) для рук и ног, аппарат на нижние конечности и толовище с корсетом. Иногда я беру её под руки и осторожно вожу по дому… Туторы, конечно, Светочка не любит, но это нужно для поддержания мышечного тонуса. Короткие я надеваю ей днём, а длинные – ночью...
На одной волне
Рассказать и проговорить вслух то, что Оксана переживает каждый день, приоткрыть завесу и не побояться показать радость и печаль матери особенного ребёнка – подвиг. Она говорит, что в полной мере её понять смогут те, у кого такая же ситуация.
– Жители села знают об особенностях моего ребёнка, – продолжает Оксана, – косых взглядов я не встречала. Но мамам, которые слишком близко к сердцу воспринимают чужие перешёптывания за спиной, хочу посоветовать: берегите свои нервы и здоровье, устремите их в полезное русло – помогайте своему ребёнку. За 12 лет мне удалось установить со Светой невидимую связь – такую, которую не установишь и со здоровым ребёнком. Я понимала, что особенности дочери обязывают меня быть с ней на одной волне. Она меня чувствует как никто другой, в особенности моё настроение. Что это значит? Это значит, что я никогда не унываю. Да, бывает тяжело, но каково моему ребёнку? Светочка – мой лучик, который показал мне, что такое безграничная любовь.
Фото из открытых источников