Услышать мир: как сбывалась мечта Миланы Ненарочкиной

История маленькой Миланы Ненарочкиной, о которой мы рассказали в прошлом году, потрясла не только Льгов, но и большую часть нашей страны. Милашка родилась с врожденной аномалией слуховых проходов и все шесть лет своей маленькой жизни только и мечтала слышать мир.

В беззвучном мире

Первые четыре года Милана носила слуховой аппарат на бандаже. Звук передавался через кости черепа с сильными искажениями – как под водой. Из-за этого девочка долгое время не могла научиться говорить. Затем Милане сделали операцию в Москве – имплантировали опору слухового аппарата в череп. Звук стал чище, но полностью заменить слух техника не смогла. Да и что это за детство, когда особо не попрыгаешь и не побегаешь, ведь все время нужно думать о том, чтобы не повредить дорогой, стоимостью почти в полмиллиона рублей, аппарат. Как оказалось впоследствии, это лишь малая часть проблемы, которую принесло инородное тело в голове.  Прошлой весной врачи обнаружили у девочки опухоль. Теперь нужно было думать уже не о возвращении слуха, а о спасении жизни Миланы.

В апреле 2017-го Милане и ее родителям удалось попасть на конференцию в Москве и познакомиться с уникальными американскими врачами из Международного Калифорнийского института заболеваний уха: пластическим хирургом доктором Райнишем и отохирургом доктором Роберсоном. Их вердикт о том, что доброкачественную опухоль можно без последствий удалить и даже на 100 % восстановить девочке слух с другой стороны, буквально окрылил маму Наталью! Вот только сумма операции, которую выставила клиника, для простой льговской семьи оказалась неподъемной…

Тогда Наталья вместе с мужем Романом приняли решение обратиться за помощью в благотворительный фонд World Vita. Сбор средств для Миланы был объявлен телеканалом РЕН ТВ. И россияне откликнулись! Всю сумму удалось собрать меньше чем за сутки. Деньги благотворителей, поступившие на спецсчет, фонд перечислил непосредственно клинике.

Во Льгове тоже был организован сбор средств, но на дополнительные расходы: оформление медицинских виз,  страховку, перелет за океан, аренду жилья и т.д. Родственники, друзья, коллеги, знакомые и незнакомые люди перечисляли деньги на отдельный счет, который семья открыла в Сбербанке. Сборы были организованы во многих предприятиях и организациях нашего города, в школах №№2 и 4, в детских садах №№ 3 и 8. Также помощь поступала от частных предпринимателей нашего города. Молодежные клубы «Данко» и «Алые паруса» в поддержку Миланы организовали в районном Доме культуры благотворительный концерт, а военно-патриотический клуб «Белый медведь» и сообщество «Льгов-Мото» при поддержке нашей газеты провели благотворительную акцию во время соревнований по эндуро-кроссу. В итоге и эти деньги были собраны, оставалось получить медицинские визы, купить билеты на самолет и дождаться вызова из клиники. Операцию назначили на 24 января 2018 года.

За океаном

– Вылетели мы из Москвы 22 января на самолете до Амстердама. Там пересели на борт до Сан-Франциско, – рассказывает Наталья. – Летели 11 часов. Милана перелет перенесла нормально. Кстати, из-за разницы во времени получилось, что в Америке мы оказались тоже 22 января.
В Калифорнии в это время года обычная январская погода: 15 градусов тепла. Америка встретила льговчан солнцем. А еще Наталью, ее супруга Романа и Милану встречала в аэропорту русская пара Лариса и Игорь. У них льговчане должны были прожить около недели.

До Пало-Алто – города, где находится клиника, добирались около 50 км на машине. Здесь вообще, говорит Наталья, все предпочитают передвигаться на личном автотранспорте, а в некоторых одноэтажных городках, таких, как Пало-Алто, общественный транспорт не пользуется популярностью. У русских американцев семья жила 8 дней, оплачивая по 100 долларов за сутки, и это для столицы Силиконовой долины считается недорого.

– У них большой дом, такой, как мы привыкли видеть в американских фильмах, – рассказывает Наташа. – Приняли нас очень хорошо. Если нужно было подвезти нас в магазин или до клиники, Лариса с Игорем с радостью это делали. Там прекрасный воздух и природа, чем-то напоминает наш Крым. Во дворе растут мандарины, лимоны, фикусы, цветет мимоза.

Город Пало-Алто (в переводе с испанского «высокое дерево») является историческим центром американской Кремниевой (силиконовой) долины. К Пало-Алто примыкает кампус Стэнфордского университета, который считается самостоятельной административной территорией.  Пало-Алто является местом рождения и штаб-квартирой многих знаменитых компаний, в том числе Hewlett-Packard, Xerox, Apple, Facebook, VMware и Tesla Motors.

Именно при Стэнфордском университете и находится клиника, где ждали Милану.

– На больницу она вообще не похожа, скорее – на офис, – продолжает Наташа. – Что еще удивило: все кругом тебе улыбаются. И не только в клинике, но и в магазинах, на улицах…

23 января Милана побывала у доктора Роберсона на предоперационной консультации, прошла аудиотест, а родители подписали все необходимые документы. С врачами семье помогала общаться русская медсестра Наталья Крылова. В Калифорнию она переехала из Питера, где работала таракальным хирургом. В клинике, по словам мамы Миланы, есть медсестры, говорящие на китайском, мексиканском, испанском и других языках.

На пути к мечте

На следующее утро была назначена операция. Как-то специально к ней готовиться было не нужно, только не пить и не кушать после полуночи. Длилась она четыре часа вместо запланированных двух с половиной. Милана перенесла всё по-взрослому мужественно, даже расслабляющий сироп (чтобы не было паники) ей не понадобился. Родителям же пришлось поволноваться.

– Мы никуда не уходили, ждали в холле, – рассказывает Наташа. – Когда с начала операции прошло 2 часа, мы начали еще сильнее переживать, спросили у медсестры, она сказала, что доктор еще работает. После 3 часов вышла его помощница и сообщила, что доктор сделал проход и теперь будет удалять опухоль.

Через 3 часа 50 минут к Наталье и Роману вышел уже сам доктор Роберсон с помощницей Натальей Крыловой. Он обрадовал родителей: операция прошла успешно, он все сделал, как и планировал, а опухоль оказалась небольшой и находилась неглубоко. А вот с проходом все обстояло иначе: доктор долго не мог подобрать и подогнать платиновый протез слуховых косточек. Как оказалось, у девочки внутри оказалось специфическое строение, поэтому операция и затянулась. 

– Доктор сказал, что в его практике не было еще таких сложных детей (медсестра Наталья переводила нам это со слезами на глазах), – вспоминает о тех непростых минутах Наташа. – Правда, кожу с головы, чтобы устилать слуховой проход, у Миланы не брали, хоть где-то нам повезло … 

Через 30 минут после операции Милану отпустили домой. Несмотря на то, что аппарат ей пока не надевали, и голова была замотана повязкой, она стала слышать, хоть еще и не очень хорошо…

– Первую ночь после операции плохо спали все. Милане было больно открывать ротик, она все время просила пить, – вспоминает Наташа. – А 1 февраля мы отправились на  первую послеоперационную консультацию к доктору Роберсону. Он снял пластырь, вытащил губку, закапал капельки и сказал, что все   идет по плану.  Мы очень обрадовались!

В клинике, по словам Натальи, есть традиция дарить деткам после операции подарки за то, что они такие смелые и храбрые. Милана захотела конструктор LEGO , но она сказала, что сама выберет, после операции . 

– Мама, прыгать, бегать нельзя, а на шпагат сесть можно? – спросила Милана в супермаркете, получив тот самый подарок и позируя для фото на память. На тот момент после операции прошло 8 дней.

Две недели в Америке

Ввиду того, что консультации у доктора проходили раз в неделю, по вторникам, семья  Миланы решила переехать в более тихий пригород Сан-Франциско под названием Плезант-Хилл. Это та же одноэтажная Америка. Городок, по словам Натальи, похож на Льгов. Как пишет Википедия, на 2010-й год его население составляло чуть больше 33 тысяч человек, а площадь около 18 квадратных километров. Город расположен в центре Восточного залива Сан-Франциско.

– Было очень комфортно, несколько дней воздух прогревался до 24 градусов тепла, – рассказывает Наталья. – Удивительно, вот несколько недель назад деревья сбросили листву, а сегодня уже распускаются новые почки… Типичный средиземноморский климат.

Кстати, в Плезант-Хилл в раннем детстве жил известный голливудский актер Том Хэнкс…

Семья Миланы поселились у еще одной русской семьи с хозяйкой Леной, бабушкой Валей и двумя детьми, их родителями Николасом и Марией.

– Мы, конечно, покупали еду, но готовили и кушали все вместе и чувствовали себя как дома, – вспоминает Наталья. – Пообщаться с нами приходили многочисленные друзья Лены, и все старались нам что-то подарить. Денег за проживание с нас не брали, за что им огромное спасибо.

Все свободное время семья посвящала прогулкам и знакомству с Америкой. Очень часто ходили к местной мэрии, которая является архитектурным памятником, кормить рыбок в пруду. Самое большое здание в этом городке – торговый центр. А недалеко от дома – огромный, говорит Наташа, стадион и парк с большой детской игровой площадкой. На стадионе играют в любимую игру американцев – бейсбол. Местные жители приходят туда семьями, большими компаниями.

– Милане понравилась детская игровая площадка, она была совсем недалеко от дома, – говорит ее мама. – Бегать и прыгать, конечно, было нельзя, поэтому гуляли за руку…

Желающим поработать на земле администрация города сдает в аренду небольшие огородики, примерно 2 на 8 метров. Они тянутся на несколько сотен метров за стадионом. Все ухоженные, как и клумбочки вдоль тротуаров… 

В отличие от Пало-Алто, в Плезант-Хилл общественный транспорт более развит. К примеру, чтобы добраться до Сан-Франциско, нужно было сесть на автобус, потом спуститься в метро или выбрать междугородний автобус. Поездка в один конец с человека обходится примерно в 3 тысячи рублей.

Несмотря на довольно-таки приличную сумму, в которую обошлись билеты, семья, конечно же, не упустила возможность там побывать.

– Гуляли по 39-му пирсу, с него открывается вид на известную по одноименному фильму тюрьму Алькатрас, – рассказывает Роман. – Туда водят экскурсии, но мы не ходили. Покатались по городу на трамвайчике. Поразили безумно высокие небоскребы, очень интересный китайский квартал, знаменитый мост «Золотые ворота».

А вот с чистотой в Сан-Франциско не очень. В маленьких городках хоть в белых носках по асфальту ходи, несколько дней будут чистыми. А в Сан-Франциско же, особенно в местах скопления бомжей, – откровенная вонь, говорит Наталья, – и много мусора.

Почём в Америке русское сало?

Конечно, многих из вас, дорогие читатели, интересует, какие же в Америке цены? Поинтересовались наблюдениями семьи и мы. Бензин, к примеру, стоит столько же, сколько и у нас, отметил Роман. Что касается проезда на общественном транспорте, то передвигаться на нем без проездного или льгот дороговато. Если перевести в рубли, то одна междугородняя поездка на автобусе туда-обратно обойдется в полторы тысячи рублейна одного, а может и больше (наверное, поэтому экономные американцы предпочитают машины, а может это политика государства, чтобы поддержать отечественный автопром).

Продукты питания делятся на две категории: органик (то, что выращено естественным образом, без использования генной инженерии) и неорганик. Очень строго в Америке с маркировкой. Если на упаковке с продуктом написано «Органик», то в этом можно и не сомневаться. Цены на овощи, фрукты, мясо, молочные продукты этой категории, конечно, кусаются. Не всякий может их себе позволить. Хотя, к примеру, Роман утверждает, что не почувствовал особой вкусовой разницы между бананами «органик» и «неорганик».

Молоко в Америке разливают галлонами (1 галлон – около 4,5 литра), в рублях стоит в полтора раза дороже, чем у нас (5$), яйца 18 штук около 3$. Хлеб тоже «кусается». Буханка тостерного хлеба, на вкус напоминающего по словам Наташи, вату, стоит около 120 рублей, буханка черного тянет под 200 (!) рублей. Один паунт (около полкило) бананов на рынке стоит около 1 $.

А еще в каждом штате Америки на любую покупаемую продукцию есть своего рода налог (у них он называется «такса»). В Калифорнии она составляет 8,75% от покупаемой продукции, т. е. на кассе ее цена автоматически увеличивается на этот процент.

Ради интереса семья заглянула в Сан-Франциско в русский продуктовый магазин. Там полный русский ассортимент: и пельмени, и колбасы всех видов, разные марки пенного и крепких алкогольных напитков. И даже русский хлеб есть! Правда, привозят его не из-за океана, а пекут здесь, в Америке, по нашим рецептам. Но по особому заказу, говорит Наташа, из Москвы доставят всё! Полукилограммовая пачка пельменей в этом магазине стоит около 300 рублей, а вот цена на соленое сало просто заоблачная, отметили наши ребята. За 500 граммов – 1 тысяча рублей!

Что касается мобильной связи и интернета, то с этим у родителей Миланы проблем никаких не было. Стабильно работали российские сим-карты, ватсап, вайбер. Вай-фай вообще повсеместно можно было поймать и пользоваться им бесплатно. Поэтому позвонить из-за океана  родственникам и друзьям Наташе особого труда и затрат не составляло, как и вести оперативно блог Миланы ВКонтакте.

Здравствуй, новая жизнь!

7 и 14 февраля Милана вновь побывала на приеме у доктора Роберсона. Лена, у которой жила семья, любезно предоставила свою машину, т. к. расстояние до клиники составляло около 90 километров. Добираться в Пало-Алто на общественном транспорте было проблематично, долго и дорого (порядка 100$ на троих). А так лишь 15$ на бензин.

– На консультации наш добрый доктор и волшебник извлек из проходика оставшуюся часть губки, убрал корочки. Сказал, что всё заживает, как надо, и он очень доволен. Проверили слух, без аппарата. Милана слышит даже шепот! – говорит Наталья. – Сказать, что мы были в шоке, это ничего не сказать! Нашей радости до сих пор нет предела. Милана уже по приезду домой стала заметно лучше разговаривать, а самое главное – слышать свою собственную речь!

14 февраля семья попрощалась с Америкой. Их вновь ждал 11-часовый перелет до Амстердама, а оттуда еще несколько часов до Москвы.

Не удержалась от вопроса, а не хотелось ли остаться в Америке навсегда?

– Вы знаете, нет. Поехать посмотреть – да, денег заработать – может быть, – говорит Роман, – но вот остаться там насовсем я бы лично не смог. Мы, русские, привыкли общаться, для нас ведь что главное – духовность. А там все интересы сведены к материальному, то бишь, к деньгам. Русские, что туда переехали, поневоле через какое-то время становятся такими же, но это зависит от каждой конкретной личности, конечно…

– Сейчас Милана чувствует себя хорошо и уже начала ходить в детский сад, – делится своей радостью мама. – К полноценной активной жизни дочь уже начинает возвращаться. С 16 марта возобновили занятия по акробатике. 

В детском саду №3 Миланочку очень ждали и переживали за неё: и детки, и их родители, воспитатели и другие работники сада. Когда Милана пришла сюда, говорит Наташа, девочки из группы обняли её и задавали много вопросов. 

– Аппарат Милана надевать не хочет, говорит, что и так хорошо слышит, – продолжает она. – Но полностью от него отказываться нельзя до тех пор, пока не заживёт наш новый проходик, и мы не будем уверены, что он полноценно функционирует. Сейчас мы на ночь капаем капельки и вставляем в проходик специальный молд. Милана стала говорить чётче, но ещё надо заниматься с логопедом, ведь нам в этом году идти в первый класс. Её мечта о больших ушках, ушках, как у всех, пока не сбылась, но от аппарата она уже отказалась. Рассматриваем сейчас вариант проведения косметической операции в Лос-Анджелесе (там Милане могут сформировать вполне настоящие ушные раковины), но пока об этом еще рано говорить.

Спасибо всем!

Родители Миланы выражают огромную благодарность всем, кто помог сделать это большое и нелегкое дело.
– Без вашей помощи, дорогие наши, мечта Милашки услышать мир, могла бы никогда не сбыться! Мы искренне, с поклоном до земли, говорим всем большое родительское спасибо! Дай Бог здоровья и всего самого наилучшего вам и вашим родным и близким!

И в эти последние снежные зимние денечки (хоть и март на дворе) Милана с братом Ратмиром любят порезвиться на улице, катаются с горки, делают в сугробах тоннели, кидаются снегом. И теперь мама завязывает Милане шапку крепко-крепко, потому что девочка слышит, когда её зовут, и нет жутко пищащего аппарата.

№: 
Рубрика: